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Mme Marie Noelle Thabut

MN Thabut 03

On n'oblige pas le piéton...

Je me garderai bien de juger une personne.

Je me fais seulement l’écho de l’enseignement habituel de l’Eglise qui rappelle les principes fondamentaux capables d’éclairer la route de ses fidèles. En installant un lampadaire pour éclairer le trottoir, on n’oblige pas le piéton à marcher sur ce trottoir.

D'après une rubrique du Carême par Serviam
3 février 2014 1 03 /02 /février /2014 10:12

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Deux témoignages de mères : Eglantine Eméyé et Olivia Cattan

 

"Mon fils, un si long combat" : j'étais seule face au handicap de Samy. Je veux le dénoncer

Par Églantine Éméyé

Animatrice

 

Pendant 8 mois, Églantine Éméyé a filmé le quotidien de son fils de 8 ans, autiste et handicapé, pour en faire un documentaire. Alors que "Mon fils, un si long combat" était diffusé ce mardi 21 janvier sur France 5, l'animatrice revient sur les raisons qui l’ont poussée à témoigner et la difficulté d’être mère d'un enfant polyhandicapé.

 

En réalisant ce documentaire, j’ai dû dévoiler une part de mon intimité. C'est un risque que j’assume. Il me semblait important de montrer au public ce qu’est la vraie vie d’une personne handicapée et de son entourage.

 

À travers ce film, mon objectif était avant tout de pointer du doigt les nombreuses défaillances du système, de mettre la lumière sur l’isolement des parents face au handicap de leur enfant.

 

La nuit, il se cogne contre les murs

Mon fils Samy a aujourd'hui 8 ans. Il est autiste et plurihandicapé. Et avec lui, chaque geste du quotidien – lui couper les ongles, sortir faire des courses, se couper les cheveux – c'est grimper l’Himalaya.

 

La nuit, très souvent, il lui arrive de crier, de se cogner contre les murs ou contre les vitres. Il a besoin de sentir son corps, de frapper. Ce type de handicap ne peut que bouleverser votre quotidien...

 

Mais, malheureusement, face au handicap, vous êtes seul. Complètement seul. Le handicap mental est tellement inadapté à la société que, de fait, que vous le vouliez ou non, vous vous isolez. De vos amis, de vos collègues, voire même de votre famille.

 

Nos enfants sont gérés comme des dossiers

Après la naissance de votre enfant, aucune information ne vous est apportée. Ce n’est que grâce à l’entraide entre parents, au soutien de quelques associations (elles aussi fondées par des parents) que vous vous en sortez.

 

Les institutions, tout comme les médecins, méconnaissent totalement le handicap. Ils ne sont pas formés pour y répondre, ils en ont même peur, parfois. C’est ce que j’ai cherché à montrer dans ce documentaire.

 

En France, aujourd'hui, on gère nos enfants par dossier, de manière totalement inhumaine. Les prises en charge proposées, quand elles existent, sont totalement inadaptées à un handicap comme l'autisme. Et les aides financières doivent être renouvelées tous les six mois, comme si le handicap de votre fils pouvait disparaître du jour au lendemain...

 

Tout un tas de détails administratifs vous pourrissent la vie au quotidien. Très vite, en tant que parent, vous en voulez au système. Car, en la matière, l’État n’est d’aucun secours.

 

J'ai dû batailler pour Samy

Les institutions dites "spécialisées" manquent de moyens et de places. J’ai même lu dans le regard de certains personnels administratifs de l’effarement face au handicap de mon fils alors qu’ils étaient censés m’aider, me donner des réponses. Les parents sont laissés à l’abandon, c’est à eux de créer eux-mêmes les solutions. J’appelle ça de la non assistance à personne en danger.

 

En tant que parent, vous éprouvez une vraie colère. Mais vous êtes surtout confronté à une fatigue, physique et nerveuse, extrême. Aujourd’hui, j’ai la chance que Samy soit pris en charge par l’hôpital San Salvadour à Hyères, à 800 kilomètres de chez moi. C’est l’un des rares établissements adaptés à son handicap.

 

Mais, pendant de longues années, j’ai dû batailler, résister. Par amour pour lui et parce que les institutions ne me laissaient pas d’autres choix. Il y a eu des moments extrêmement difficiles, de pleurs et de désespoir, des moments où vous trouvez la vie injuste. C'est de cette colère qu'est né le documentaire que j'ai réalisé avec Olivier Pighetti.

 

Avec l'espoir, surtout, qu'il fasse bouger un peu les choses du côté du ministère...

 

 


Lettre de Olivia Zerath-Cattan, Pdt de Paroles de femmes

 

Chère Églantine Éméyé,

 

Je vous écris cette lettre parce que, sans le vouloir, vous avez créé une grande inquiétude chez beaucoup de parents.

 

Alors qu’à l’étranger les méthodes comportementalistes, l’inclusion scolaire, la socialisation sont acquises, que de nombreux enfants y compris des personnes autistes sévères ont réussi grâce à ces prises en charge à progresser et avoir une vie quasi-normale, vous avez mis en lumière le "packing", une méthode maltraitante et barbare, une méthode d’un autre temps, datant des années 1950, où l’on pensait qu'enfermer le corps d’un enfant dans des draps humides et glacials pouvait avoir quelque chose de bénéfique.

 

En d’autres temps, les électrochocs étaient aussi conseillés.

 

Respecter le ressenti émotionnel de l’enfant

Mais nous sommes en 2014, Églantine, le monde scientifique et la recherche internationale ont avancé et montré que l’autisme n’était pas une maladie mentale mais un syndrome, et que les approches recommandées par le monde médical sont les stimulations cognitive, éducative et sensorielle.

 

Je vous ai appelé afin de vous parler de toutes ces méthodes que j’ai vues en Israël, aux Pays-Bas, en Italie et qui ont sauvé des centaines d’enfants. Je vous ai proposé mon aide, vous l’avez refusé, c’est votre choix. 

 

Je respecte trop les parents, notamment les mamans seules à qui j’ai apporté tant de fois mon aide, que je ne voulais, au départ, rien écrire à ce sujet. Mais vous entendre comparer le "packing" à un bain de mer est inacceptable. Tout comme la lettre ouverte d’un psychanalyste qui suit votre campagne médiatique et qui vous présente comme la nouvelle ardente défenseuse de cette méthode. 

 

Après que de nombreuses associations de familles, que l’ancienne ministre de la Santé se soient battues pour faire invalider cette méthode par la Haute autorité de santé (HAS), je ne peux vous laisser propager de fausses idées au mépris de cette recommandation et à l’insu des médias qui ne comprennent pas l’enjeu dissimulé derrière vos propos et leurs conséquences directes sur les familles.

 

Il en va du bien-être et de l’avenir de nos enfants autistes et je ne pouvais continuer à me taire. 

 

Votre souffrance me prend aux tripes

Vous avez fait un documentaire qui montre votre désespoir et je comprends que vous soyez épuisée par tant de combats. Vous avez très bien montré le manque de structures, l’absurdité d’aide et d’informations pour les familles.

 

Mais sachez, Églantine, que des centaines de mamans comme moi, comme d’autres, vivent la même chose que vous. Elles connaissent l’errance, le doute, l’isolement, le désespoir et pour la plupart la précarité financière. Mais ces femmes ont préféré choisir les méthodes recommandées par la HAS, l’école et l’éducation, plutôt que l’hôpital et des méthodes violentes qui ne respectent pas le ressenti émotionnel de l’enfant.

 

Alors chacun est libre de faire ce qu’il veut avec son enfant, je n’ai jamais jugé personne et je ne le ferai jamais, mais vous ne pouvez pas, Églantine, propager en toute impunité chez nos amis médias de telles idées.

 

Alors voilà pourquoi je vous écris cette lettre, la porte de "Paroles de femmes" vous sera toujours ouverte, comme je vous l’ai dit lors de notre conversation, parce que votre souffrance me prend aux tripes et que vous êtes une femme qui a comme nous toutes connu le parcours du combattant.

 

Mais chacun d’entre nous a une responsabilité morale vis-à-vis des autres et je me sentais aujourd’hui le devoir de vous répondre afin que la parole de ces centaines de familles, de psychologues comportementalistes, d’orthophonistes et de chercheurs, soit entendue. C’est une question de santé publique.

 

L’objectif de nous tous, parents, c’est d’amener nos enfants à être des citoyens presque ordinaires afin qu’ils puissent fonder une famille, trouver un emploi et être tout simplement heureux. 

 

 

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Cardinal Roger Etchegaray
J'ai senti battre le coeur du monde
p. 216