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Mme Marie Noelle Thabut

MN Thabut 03

On n'oblige pas le piéton...

Je me garderai bien de juger une personne.

Je me fais seulement l’écho de l’enseignement habituel de l’Eglise qui rappelle les principes fondamentaux capables d’éclairer la route de ses fidèles. En installant un lampadaire pour éclairer le trottoir, on n’oblige pas le piéton à marcher sur ce trottoir.

D'après une rubrique du Carême par Serviam
5 septembre 2011 1 05 /09 /septembre /2011 19:56
julliand-1.jpg
Un Coeur qui écoute
Diffusé le 30/05/2011 / Durée :26 mn
Une vidéo de KTO :
Anne-Dauphine Julliand partage un témoignage poignant et plein d'espérance, celui d'une mère qui accueille la vie et la donne jusqu'au bout.

   

     
Julliand-2.jpg
Dans son livre "Deux petits pas sur le sable mouillé",
elle offre son parcours de mère et d'épouse face à la maladie de ses petites filles atteintes d'une maladie génétique rare.
 
«Il faut ajouter de la vie aux jours,
lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie» partage-t-elle.
Citation du professeur Jean Bernard,
médecin et académicien (1907-2006)
 
Rencontre avec un coeur offert.
  KTO.jpg

Source : La Vie. Marie Chaudey - publié le 14/07/2011
 
Déjà 80000 exemplaires vendus. Et le bouche-à-oreille continue. Anne-Dauphine Julliand, journaliste et mère de 37 ans, a traversé une terrible épreuve qu’elle retrace sans pathos dans un livre au ton juste et fort, publié aux éditions des Arènes. Deux petits pas sur le sable mouillé raconte une famille heureuse – un milieu privilégié, des parents amoureux, un fils de 4 ans, Gaspard, une fille de 2 ans, Thaïs, et une maman enceinte d’un troisième enfant.
 
Mais la belle histoire est soudain laminée par un cataclysme : après qu’Anne-Dauphine a remarqué que sa fille marchait d’un pied hésitant sur le sable d’une plage, les parents apprennent, le 1er mars 2006, que Thaïs est atteinte d’une leucodystrophie métachromatique. Une maladie génétique orpheline qui ne lui laissera que quelques mois à vivre, dans une indicible souffrance. Les parents font alors à Thaïs la promesse de l’aimer jusqu’au bout.
 
Le bébé qui naîtra durant cette période, une deuxième petite fille prénommée Azylis est, elle aussi, atteinte de leucodystrophie. Et elle sera le premier nourrisson à subir une greffe de moelle à l’âge de 5 semaines. Azylis ne mourra pas mais, âgée aujourd’hui de 5 ans, elle est lourdement handicapée. Avec patience et obstination, Anne-Dauphine Julliand s’est battue pour reconstruire une vie familiale aussi épanouissante que possible. Son livre est avant tout une leçon d’humanité, une vibrante apologie de l’amour.
 
Êtes-vous surprise par le succès de votre livre ?
Bien sûr, surprise et ravie… Je me suis d’abord demandé si les gens se reconnaissaient dans l’histoire de Thaïs. Grâce aux nombreux messages que je reçois chaque jour, j’ai constaté cependant que peu de mes lecteurs sont confrontés à la maladie. Mais tous adhèrent au message d’espoir du livre. Je suis satisfaite que quelque chose de très positif s’en dégage. Au début, quand on me demandait : « De quoi parle votre ouvrage ? », j’évoquais la maladie de ma fille et je voyais le visage de mes interlocuteurs se décomposer. Alors, maintenant, je réponds que c’est une histoire d’amour. Car, même si elle est singulière, c’en est une véritable. Les gens sont heureux de constater que, dans un monde où le baromètre universel est devenu la course à la compétence, à la capacité, au niveau d’études et au revenu, la qualité d’une vie peut aussi se mesurer à l’aune de l’amour donné et reçu.
 
Qu’est-ce qui vous a conduite à écrire ce témoignage ?
Je l’ai fait pour Arthur, mon petit dernier, un garçon en pleine santé né un an après la mort de Thaïs. Je voulais lui présenter cette sœur qu’il n’a pas connue. Et je souhaitais qu’il puisse lire un jour le récit de notre parcours aux côtés de Thaïs, ce cheminement qui a fait changer tant de choses dans notre famille, dans notre vie, dans notre façon d’éduquer nos enfants, de les accepter et de les aimer. J’ai écrit pour Arthur. Mais j’avoue que l’écriture m’a fait un bien fou.
 
Dans votre récit, si vous ne cachez pas la souffrance, ni votre épuisement ni vos maladresses, vous soulignez aussi les instants de bonheur ravis aux difficultés quotidiennes…
C’est un livre dans lequel la souffrance est présente mais pas décrite. Je ne me suis pas attardée avec impudeur sur les douleurs de Thaïs, parce que cette expérience-là a été très personnelle et très intime. En même temps, je n’ai pas voulu donner dans l’angélisme ni faire le béni-oui-oui. Mais, très concrètement, la souffrance que nous avons vécue et les moments de bonheur que nous avons pu partager étaient intrinsèquement liés. Je sais combien la souffrance fait peur. À ceux qui me confient : « À ta place, j’aurais été incapable de tenir », je réponds : « Moi, à ma place, je n’aurais pas été capable non plus ! » Si l’on m’avait prévenue, j’aurais affirmé que je n’allais pas pouvoir faire face. Mais cette histoire d’affrontement avec la souffrance est aussi celle d’un certain courage, celui d’oser le bonheur en toutes circonstances, de se dire qu’il est présent partout, parfois bien niché sous des tonnes de difficultés : on peut toujours essayer de le déterrer. Je me suis aperçue que je parvenais à arracher des petits moments, très brefs. Mais moi, j’en faisais de grands moments, des bulles qui éclataient et irradiaient.
 
Avant cette épreuve, vous aviez déjà un caractère optimiste, non ?
J’ai une capacité au bonheur, c’est certain. Mais je ne crois pas qu’il s’agisse ici de caractère. Nous avons reçu un tsunami en pleine figure, et tout a été dévasté : notre avenir, nos projets, notre vie confortable. Nous avons décidé de continuer à avancer, même si nous ne savions pas comment. Ensuite, l’opiniâtreté est une question de survie : c’est comme si vous étiez lancés à 200 km/h, vous ne pouvez pas vous écarter sous peine de partir dans le décor… Le problème de l’épreuve, c’est qu’elle en engendre beaucoup d’autres, avec un saisissant effet domino. Il ne fallait pas que tout explose. Nous avons tenté de limiter les dégâts pour nos autres enfants, pour notre couple. Avec la maladie de Thaïs, j’ai appris à dire : « Je ne sais pas. » Lorsque je me suis aperçue que je ne m’en sortais plus, j’ai demandé du renfort aux grands-parents et à la famille. Mais ce n’est pas facile d’accepter l’aide, surtout quand on est une maman – on veut tout faire pour son enfant, tout porter, et c’est impossible. J’insiste : il s’agit ici de volonté. Je pense qu’un être humain peut toujours rester maître de sa vie, même quand un pareil drame lui tombe dessus. Nous avons essayé de ne pas subir l’épreuve mais de la vivre.
 
Alors que Thaïs commence à s’ouvrir au monde, tout se referme soudain : elle cesse de marcher, de parler, d’entendre, de voir. Comment l’avez-vous accepté ?
 
On a l’impression, en effet, que l’apprentissage de l’enfant est stoppé net. Face à la régression, qui n’est ni normale ni logique, nous nous sommes d’abord retrouvés perdus. Mais en même temps, Thaïs ne régressait pas dans tous les domaines : elle a continué à développer sa capacité à se faire comprendre, à communiquer, ou encore à se faire aimer. Et je trouve inouï d’arriver à grandir de cette manière entre 2 ans et presque 4 ans… Je ne pouvais pas me contenter de constater qu’elle ne marchait plus ou ne voyait plus. J’aurais alors nié ce qu’elle continuait à faire aussi, cette faculté à jouer qu’elle a entretenue, et qui lui a certainement demandé plus de conviction qu’à tout autre gamin, puisqu’il y avait de la souffrance dans sa vie. Thaïs m’a fait changer la façon de voir mes enfants et de les éduquer. Avant, j’avais des projets faramineux pour eux, tout juste si je ne les ai pas inscrits à Polytechnique en sortant de la maternité… Désormais, j’ai une autre ambition : qu’ils s’épanouissent en se sentant toujours aimés pour ce qu’ils sont et pas pour ce que j’attends d’eux.
 
Dans le livre, vous restez très discrète sur votre foi. Pourquoi ?
Je n’ai pas voulu l’imposer. Derrière le mot amour, je mets Dieu. Mais l’amour est universel, et tout le monde peut y accéder sans forcément avoir la foi. Heureusement que cette manière de voir la vie n’est pas réservée aux seuls croyants.
 
Mais votre foi vous a pourtant beaucoup aidée…
Oui, elle m’a portée. J’ai fait un pas de plus dans la dimension spirituelle. Quand on est habité par la notion de vie éternelle, aucune vie sur cette terre n’est absurde, aucune existence n’est dénuée de sens. L’épreuve aurait pu aussi me pousser du côté du doute. Mais j’ai toujours refusé de me poser la question du « pourquoi », pour ne pas devenir folle, et par respect pour mes enfants. Par moments, j’ai été profondément découragée. Cependant, je ne me suis pas révoltée parce que je n’ai jamais eu le sentiment d’être une victime. Avant, j’avais une foi confortable et tranquille. Aujourd’hui, je la sais absolument indestructible.
 
A lire
- Deux petits pas sur le sable mouillé, Anne-Dauphine Julliand, Les Arènes, 17 €.
- Editorial de Jean-Pierre Denis : "Le goût de la vie"
 

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Aux yeux de l'Eglise, l'"option préférentielle pour les pauvres" n'est pas un simple slogan.
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[...] Il est difficile de parler des pauvres -et aux pauvres- si l'on ne se solidarise pas avec leur vie.

Cardinal Roger Etchegaray
J'ai senti battre le coeur du monde
p. 216